亡くなってホッとした。障害を持った兄弟がいて辛かったこと4つ

安心する女性

アラフォーの兼業主婦です。

ずっと二人姉妹だと思っていましたが、障害者の兄がいることを中学のときに知りました。

 

兄は施設に入っていたので、生前に兄とは会ったこともなかった私。

障害者の方は差別もされ、痛ましい事件もあり、どうしても世間に、堂々と兄のことは言えません。

 

夫と二人秘密を抱え、自分の子どもにも話すことはないと思います。

 

 

障害を持った兄弟がいて辛かったこと1.障害者の兄がいることを隠されていた

病院

 

私は小学校6年生まで、2歳上の姉と二人姉妹だと思っていました。

しかし、13歳上の兄がいることが、小学校6年生のときに発覚。

しかも、兄は重度の知的障害者で、生まれたときからずっと障害者施設に入所していました。

 

私の母は父とは再婚なのですが、最初の旦那さんとの間に兄が生まれたそうで……。

兄が障碍児だと知った母の最初の結婚相手は、母と兄を捨てたそうです。

 

母は最初の旦那さんに、驚くような言葉で責められたと言います。

「うちの家系には問題ないんだから、障害のある子どもが生まれたのはお前のほうの家系のせいだ」と。

 

でも、母の家系にも障害者はいません。

兄は成長してからも言葉もしゃべれない、自分で食事もとれないような重度障害者。

なので、母は兄を施設に預け、10年間一人で必死で働いていたそうです。

 

母は兄が10歳のとき、私の父と知り合い再婚。

再婚するとき、兄のことを父にも話していましたが、父は受け入れてくれたようです。

 

施設に預けていても、1年に1度のお正月だけ、家に連れて帰ることにしていた両親。

兄が11歳のとき私の姉が生まれて、その最初のお正月に、兄を例年通り家に連れて帰ってきたそうです。

 

そのとき、ちょっと目を離した隙にある事件が。

なんと、兄が姉のベビーベッドから、姉をつかんで床に叩きつけたそうです。

 

姉の凄まじい泣き声で両親がかけつけ、姉をさらに踏みつぶそうとしたところを、父が兄を蹴り倒して止めました。

姉は幸い大きなケガもなく無事だったそうですが、兄が赤ちゃんを殺そうとしたことで、衝撃を受けた両親。

その後、家に連れ帰ることは父が禁止にしたそうです。

 

翌年からは母の両親が引き受けるか、母が一人で数日間、旅行に連れ出していたようです。

毎年お正月の2日目くらいから、母が数日旅行に行ってしまうのを不思議に思っていた私。

まさか、兄を連れ出すために、家を空けていたとは知りませんでした。

 

両親も祖父母も、私や姉に兄のことは話してくれませんでしたね。

 

障害を持った兄弟がいて辛かったこと2.自分にも、遺伝的な影響があるか気になった

疑問に思う女子中学生

 

姉が高校受験するタイミングで、戸籍の取り寄せなどが必要になることがありました。

それで、両親も「隠しておけない」と思ったのか、母の再婚のことや兄のことなどを私たちに、はじめて打ち明けたのです。

 

母は父より、10歳近くも上の姉さん女房。

しかし、まさか再婚だったとは知りませんでしたし、障害者の兄がいることも知りませんでした。

知った時点で兄は25歳、言葉もしゃべれず簡単な軽作業もできないくらい、ひどい障害者と知ってショックでしたね。

 

その事実を知ったとき、一番最初に気になったのは、自分への遺伝的な影響でした。

私は小学校、中学校でも成績は割といいほうで、知能的なマイナスは自他ともに感じていませんでした。

それでも、「将来、私の頭が変になったらどうしよう」とかすごく怖かったです。

 

障害者の兄がいることは友人たちにも、もちろん話せません。

「もし、友だちに知られたら、自分も差別を受けるかもしれない」という恐怖も感じました。

 

友だちと映画を見に出かけたときに、駅前で障害者のグループの方を取りまとめて、清掃作業をさせているのを見たことがあります。

何人かの障害者の人が奇声をあげていて、友だちが「きもーい」と笑っていました。

 

その様子を見て、一緒に笑っていた私。

しかし、「自分の兄はこの掃除の作業をしている人よりも、重度の獣みたいな人間なんだ」と思うと、やりきれなかったです。

 

 

障害を持った兄弟がいて辛かったこと3.結婚、出産時に不安だった

心配になる女性

 

そして一番不安だったのは結婚、出産のタイミングのときでした。

 

私の夫は父同士が兄弟で、私とはいとこになります。

私の母と父が再婚なのは夫の両親、私たちの祖父母も知っていましたが、最初の結婚で出産経験がある母。

しかも、その子が障害者だったことは知りません。

 

でも私は、「自分の結婚相手に隠すことはできない」と考えて、正直に打ち明けました。

夫はびっくりしていましたが、そのことを受け止めてくれたようです。

でも、うちの父が兄である彼の親にも話さないのだから、夫も「自分の両親には話さない」と言いました。

 

また、自分が出産するときも、怖くて仕方なかったですね。

「子どもに障害が遺伝したら、どうしよう」と。

兄の障害は「遺伝的なものではない」と一応聞いていましたが、それでも怖かったです。

 

ダウン症などの出生前診断なども、産院では勧められましたが、私はあえて受けませんでした。

障害があるとわかったら、産んであげられる自信がなかったのですが、中絶も絶対に嫌だったからです。

 

健康な子どもが生まれたときは、ほっとしました。

 

障害を持った兄弟がいて辛かったこと4.両親の死後どうなるか不安だった

電話で心配する女性

 

兄は国から保護を受けて、施設に隔離されている状態。

なので、「私の両親(とくに母)が亡くなったらどうなるのだろう」と不安がつきませんでした。

 

1年に1回は、家族が連れ帰ることは決まっていて、それを毎年引き受けているのは母。

しかし私には、とてもできる自信がありませんでした。

 

社会には出ないので、誰か人に迷惑をかけたり、事件沙汰になることはありません。

ですが、兄の将来を思うと、どうしたらいいのか悩みました。

 

姉は諸事情で頼れない状態。

なので、「自分がいつかは、母の代わりに兄の保護者にならなければいけないのか」と、プレッシャーに押しつぶされそうでした。

 

しかし、私が20代後半、兄が40歳くらいのときのこと。

施設から連絡がきて、兄が亡くなったことを知ったのです。

 

食事中誤嚥して、そのあと肺に炎症が起こり、肺炎で死んだと聞きました。

不謹慎ですが、兄が死んだと聞き、どこかでほっとしてしまった私。

 

そのあと、私と夫、両親だけで、兄のお葬式をしました。

そのお葬式のお棺のなかに横たわる兄を見たのが、兄との最初で最後の出会いとなったのです。

 

まとめ

兄とは、葬式でしか顔も見たことがないので、正直兄という実感はありません。

でも、私の母が産み、私とも血がつながった人でした。

 

「もしもお兄ちゃんが普通の健常者だったら、甘えたり頼ったりできたのかな」と想像することもあります。

今は兄の命日に、心でひっそりと手を合わせている私です。