30代、女性、主婦。
旦那、私、息子、娘の4人で暮らしています。
現在、2歳の娘は、「小脳低形成」という病気をもって、生まれてきました。
この病気は、そこまで多くない病気なので、「こういった病気の子もいるんだな」と、知っていただきたいです。
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病気を抱え生まれた娘のエピソード1.娘の病気について
我が家の二番目の娘は、「小脳低形成」という、珍しい病気を生まれながらに持っています。
症状の出方は、そのなかでもタイプがあり、さまざまなのが、この病気の特徴です。
うちの娘の場合は、今のところわかっている症状で、運動発達遅延、斜視、眼球運動失行という症状になります。
生まれつき筋肉も弱いこともあり、歩いたのは、2歳すぎてからでした。
現在2歳になり、まだまだ1歳児みたいな感じですが、ゆっくり成長中。
その娘のことに関して、書いていきたいと思います。
病気を抱え生まれた娘のエピソード2.娘の目がおかしい
妊娠経過は、トラブルもなく、いたって普通でした。
出産後も順調に退院し、上にお兄ちゃんがいるのですが、そのお兄ちゃんと、生まれたての娘のお世話に、翻弄されていた私。
当時、息子も赤ちゃん返り、真っただなか。
私自身、2人の育児で、まったく余裕がなく、毎日すごすのに必死でした。
娘は夜になっても、なかなか寝てくれず、私も疲労がたまる毎日。
ですが、なんとか、すくすく成長していました。
1ヶ月検診では、とくに異常が見つからず、体重もぐんぐん増加。
しかし、2ヶ月ぐらいすぎたあたりから、私は娘に違和感をもつように。
「この子、目があわないで、横ばかり見ている気がする。息子のときとは、なにか違う」
こう思ったのです。
息子は、この月齢のときになると、よくニコニコ笑っていて、ベビーベッドのメリーをみては、ニコニコしていました。
娘はというと、ただ「ぼーっとしてる」といった感じです。
しかし、「ちょっと斜視なのかな」と感じながら、そのまま生活していました。
病気を抱え生まれた娘のエピソード3.3～4ヶ月検診で
娘に違和感を持ちながら、3ヶ月になったときに、市の検診に行きました
身長、体重をはかり、保健師さんの話を聞きます。
その後、小児科の先生の診察になったときに、お医者さんが娘に違和感を抱いたのです。
「あれ、あれ」と言って、ペンライトを左右に動かしていました。
私は胸にざわつくものがあったのを覚えています。
お医者さんは、「この子笑う？」と、私に聞きました。
「息子ほどは全然笑いはしないけど、にこにこはするようにはなってきた」と伝えると、こう言われたのです。
「追視しないね、大きい病院でみてもらおう。紹介状かくから」と。
私は、頭のなかが真っ白になり、「この子は目が見えてないのか」と、驚きを隠せなかったです。
とにかく、あのあとのことは覚えていないほど、ショックを受けました。
帰りの車のなかで、母に電話しながら、泣いたのを覚えています。
旦那さんと母は、「まだわからないんだから、病院で診てもらおう。とにかく、おちついて」と、声をかけてくれました。
病気を抱え生まれた娘のエピソード4.医療センターへ
検診がおわってからというものの、私は泣いてばかりいました。
「妊娠中、なにか悪かったのか」「出産のときに、なにか悪かったのではないか」
息子の前で、泣いてはいけないのに、ずっと泣いていた私。
「目が見えなかったらどうすればいいんだろう？ どうやって、いろいろ教えればいいんだろう？ かわってやりたい」
そんな気持ちが、グルグルグルグル、頭の中を回っていました。
しかし、くよくよしていても、息子はその次の月に、幼稚園に入園。
目まぐるしい日々が待っているのです。
私がこんな不安定な状態で、当時、息子もすごく困惑したと思います。
息子の入園は無事にすんで、娘が医療センターでみてもらう日がきました。
まずは小児科の先生が判断して、いろんな科の先生と連携をとるとのこと。
その小児科の先生は、こう言いました。
「一応見えてはいると思うけど、目は脳も影響しているから、眼科と神経内科にみてもらおう」
「MRI、血液検査もしよう。腹部エコーなど、一通りやりましょう」と。
私は目だけの問題だと思っていたので、「こんな大々的なものなんだ」と、余計混乱しました。
この時期の記憶は、本当にあまりありません。
それほど、必死だったのです。
病気を抱え生まれた娘のエピソード5.眼科、神経内科へ
娘は相変わらず上手に追視できていなくて、目も外斜視のような感じでした。
神経内科の先生は、すごく綺麗な女医さんで、娘をみて、すごく優しく接してくれます。
「うんうん。こういう症状の子いるよ」と、言ってくれたのです。
私は、こういった症状の人に出会ったことがなかったので、不安しかありませんでした。
しかし、先生の言葉が優しくて、私は、診察室で泣いてしまったのです。
「いまの段階では、なにも言えないから、一通り検査をしてから」
そう言われながらも、MRI、血液検査、腹部エコーなど、一通りやった結果、6ヶ月の時点では、異常がみられなかったのです。
しかし、先生はこう言いました。
「さまざまな病気が隠れてるかもしれないから、経過をみて、消去法をしよう」と。
結局、これから発達をみてもらうのと、いろいろ検査をかねて、病院に通うことになりました。
眼科では、「まだ小さいので、対処はできないけど、目は見えている」と、伝えられます。
しかし、斜視、弱視の可能性があることを告げられたのです。
「大きくなって、視力検査ができるようになってから、メガネとかいろんな対処を考えましょう」とのことでした。
病気を抱え生まれた娘のエピソード6.娘の運動が遅れはじめる
娘は、だんだんと、運動発達が遅れはじめました。
1歳でも、つかまり立ちがなかなかできず、1歳数ヶ月で、ようやくつかまり立ち。
「生まれつき、筋肉も弱いからかな」
そう考えてはいましたが、ハイハイも1歳数ヶ月からだった娘。
「この子は歩けるようになるのか」という、新たな心配がでてきました。
その間も、医療センターには通っていて、先生はきっと、分かってはいたと思います。
なぜなら、「運動は遅れるかもね」と言っていたからです。
病気を抱え生まれた娘のエピソード7.MRI再検査と結果
1歳半になったとき、「もう一度MRIをとろう」ということになりました。
その結果、小脳のシワが普通のことは少し違うみたいで、胎児のころからのモノだそうです。
先生はそのときに、こうおっしゃっていました。
「これが影響し、運動発達も遅れて、目の眼球運動失効の症状がでてるんだね」と。
私はその結果をきいたとき、思ったよりショックはありませんでした。
なぜなら、自分にこう言い聞かせていたからです。
「生まれつきのもので、この子は徐々に成長はしている」
「はじめは目がみえないといわれ、そこから徐々に成長している」と。
まとめ
周りの人も、この症状ははじめてきく症状だったので、動揺はしていました。
ですが、娘は可愛いし、息子ともとても仲がいいです。
これからどう成長していくか、私にはわかりません。
しかし、それでも、いろいろ心配しすぎて、調べすぎて疲れるより、今成長している娘をとにかく大切にしようと思います。
このエピソードを通して、「こういった病気もあるんだな」と、知っていただけると嬉しいです。